Copyright © 2017-2018 TBpeople

TBpeople

Британское издание The Guardian опубликовало статью, которая поднимает очень хороший вопрос: где участие гражданского общества в борьбе против ТБ? Мы приводим неофициальный перевод этой статьи на русский язык.

 

* * *

Где участие гражданского общества в борьбе против ТБ?

 

Автор: Софи Казинс (Sophie Cousins)

 

Эпидемия ТБ убивает 1,8 млн человек в год. Борьба против него требует огромной социальной мобилизации, сопоставимой с масштабами противодействия ВИЧ/СПИДу

  

В прошлом году я встретила Роберта Со (Saw Robert), водителя автобуса из Мьянмы, проходившего курс лечения ТБ с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) в клинике «Врачей без границ» в Янгоне. В добавок к резистентной форме ТБ, сложно поддающейся лечению и вызывающей у пациентов тяжёлые побочные эффекты, у этого 43-летнего человека был ещё и ВИЧ. Но его не столько беспокоил диагноз ВИЧ, сколько ТБ и стигма, которой он сопровождается.

 

«Я узнал, что у меня ТБ, и это было хуже, чем ВИЧ», – сказал он мне. «Я человек, который может передавать инфекцию, поэтому мне приходится сидеть дома. Иногда я посещаю дом моих родственников, но остаюсь снаружи».

 

Я думала о трудностях, одолевающих Роберта и других бирманских пациентов с ТБ, с которыми я познакомилась в октябре на Всемирной конференции по здоровью лёгких в Ливерпуле. Я ехала на неё с энтузиазмом, собираясь выступить с докладом о новом исследовании по лечению МЛУ-ТБ с многообещающими результатами, а также в надежде, что вопрос стигмы и вовлечения гражданского общества в борьбу с ней будет не на последнем месте повестки дня. К сожалению, я так и не увидела доказательств столь необходимого ответа на ТБ со стороны гражданского общества.

 

По данным Доклада о глобальной борьбе с ТБ Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), масштабы эпидемии шире, чем предполагалось ранее. В 2015 году зарегистрировано 10,4 млн новых случаев, из которых 60% приходится на Индию, Китай, Индонезию, Нигерию, Пакистан и Южную Африку. Каждый год ТБ убивает по 1,8 млн человек – больше, чем любое другое заболевание; во многих странах лекарственная устойчивость находится на подъёме. В докладе также отмечается, что расходы на борьбу против ТБ в этом году снизились почти на 2 млрд долларов США (1,6 млрд фунтов), в то время как для противодействия заболеванию необходимо 8,3 млрд долларов. Ожидается, что к 2020 году этот разрыв вырастет до 6 млрд долларов, если не будет увеличения финансирования.

 

Так почему же заболевание не получает требуемого внимания? Почему вокруг ТБ так много стигмы? И где активность гражданского общества, которую мы наблюдали в случае со СПИДом? Если сравнивать степень социальной мобилизации вокруг ВИЧ/СПИДа и ТБ, низкая вовлеченность гражданского общества в противодействие ТБ просто шокирует.

 

В любой стране, будь то Великобритания, где в 2015 году зарегистрировано 9 тыс. случаев ТБ, или Южная Африка с 450 тыс. случаев, ТБ затрагивает самые бедные и самые маргинализированные группы населения.

 

«Так легко говорить, что "это проблема, затрагивающая людей, до которых нам нет дела”. Если мы не дадим отпор эпидемии, мы позволим инфекции распространяться и дальше», – сказал мне Луис Куэвас (Luis Cuevas), профессор тропической медицины из Ливерпульской школы тропической медицины.

 

Как мне шепнул видный фтизиатр, когда мы обсуждали отсутствие представителей гражданского общества на конференции: «ТБ – это болезнь бедных. А у бедных нет денег на то, чтобы приехать сюда и протестовать».

 

«Мир сильно подводит людей с ТБ», – говорит активист Пхумеза Тисиле (Phumeza Tisile), необыкновенная молодая женщина, одна из первых пациентов в Южной Африке, переживших ТБ с широкой лекарственной устойчивостью – самую тяжёлую форму заболевания. «ТБ – это не «секси», и большинство людей не хотят иметь с ним ничего общего, как только вылечатся. Мы знаем, что ТБ затрагивает тех, у кого нет денег. Нам нужно повышать осведомлённость.»

 

Часть этих мер по повышению осведомлённости должна быть направлена на решение проблемы стигмы, которая, если оставить всё как есть, продолжит убивать пациентов ещё до того, как они смогут добраться до медицинского учреждения. Стигма, связанная с ТБ, обусловлена целым рядом факторов, от боязни заразиться до убеждения о связи заболевания с черной магией. Стигма также тесно связана с другими факторами, которые сами по себе являются стигматизирующими – от ВИЧ до бедности, наркотической и алкогольной зависимости, статуса беженца, отсутствия жилья и уголовного прошлого.

 

Эксперты в области ТБ считают, что активистам и участникам кампаний следует учиться на том, как трансформировалась стигма, связанная с ВИЧ.

 

«ВИЧ-движение превратило всю негативную энергию и стигму, связанные с ВИЧ, в силу, способную вызвать перемены, с самого начала вовлекая людей с ВИЧ и затронутые сообщества в осуществление ответных мер. В сфере ТБ пока еще нет такого “сообщества”», – недавно сказала мне д-р Амрита Дафтари (Amrita Daftary), исследователь в области социальных и поведенческих аспектов ТБ и доцент канадского Университета Макгилла. Д-р Дафтари стремится к тому, чтобы были механизмы, которые не позволят ещё сильнее отдалиться от тех, кто уже и без того маргинализирован. Она считает, что на плакатах и других информационных материалах не должны быть лица беженцев, которые только усиливают стигму, или же устрашающие рентгеновские снимки, которые обезличивают ТБ. Лучше показать разнообразную группу здоровых людей, которые побороли болезнь. В Индии, к примеру, вести борьбу помогает Амитабх Баччан – один из самых больших знаменитостей и тот, кому удалось пережить ТБ. Нам нужно больше таких людей по всему миру.

 

С этим согласна Пхумеза. Она хочет, чтобы всё больше людей говорило об этой болезни. Она хочет, чтобы появилось движение гражданского общества, сопоставимое с масштабами ВИЧ-движения.

 

«Поначалу наличие ВИЧ шокировало, и люди не осмеливались говорить об этом. Сегодня люди свободно говорят о своём ВИЧ-статусе, зная, что здесь нечего стыдиться. ВИЧ привлёк внимание всего мира, активисты сплотились и начали требовать. В случае с ТБ очень немногие готовы разговаривать на эту тему».

 

Со стигмой также можно бороться, создавая и расширяя способы раннего выявления заболевания. Если тестирование на ТБ станет нормой, а пациенты смогут своевременно приступать к правильному лечению, они быстро смогут стать незаразными.

 

Глядя в будущее, мы знаем, что нужно сделать. Необходимы инвестиции в научные исследования и разработки; людям требуется улучшенный доступ к диагностике, особенно на лекарственную устойчивость, а также к более совершенным методам лечения, менее токсичным и более эффективным. Нам нужно, чтобы международное сообщество финансировало борьбу против ТБ в полной мере. Нам также нужно движение гражданского общества, которое призовёт к ответственности правительства, учреждения, фармацевтическую промышленность и другие организации.

Где участие гражданского общества в борьбе против ТБ?